Fruto da união e do amor entre João Marcos e Silvana, Sofia foi muito esperada e, depois de uma gravidez tranquila, a pequena veio ao mundo no dia 26 de julho de 2019.
No entanto, num momento em que tudo eram alegrias e boas descobertas, veio, também, uma notícia inesperada: aos oito meses, Sofia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença.
Por conta da enfermidade – que é caracterizada pela degeneração e pela perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral – Sofia já apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e do tronco. Além disso, a imunidade é muito baixa, o que pode levar ao agravamento dos estágios da doença.
É por isso que, desde o diagnóstico, a família tem travado uma corrida contra o tempo e uma batalha pela vida da pequena Sofia Helena. Ela já tomou duas doses da vacina Spinraza, mas a grande esperança está no medicamento/tratamento chamado “Zolgensma” – uma terapia genética que alicerça melhorias positivas no quadro da doença e pode dar aos portadores de AME a chance de uma vida normal e com muita expectativa.
Uma única dose do remédio, no entanto, custa 2,1 milhões de dólares. Além disso, o tratamento só pode ser feito até os dois anos.
Apesar do valor astronômico, a mobilização para arrecadá-lo também tem sido grande. Através da campanha @amesofiahelena, a família está promovendo uma vaquinha virtual e disponibilizando contas para depósito.
“Sabemos da dificuldade e do tamanho do objetivo, mas não medimos nossos sonhos, pois acima de tudo, acreditamos que com a ajuda de todos, estaremos cada vez mais próximos de nosso objetivo.
A campanha é realmente Milionária, mas quanto você faria, se dedicaria, para conseguir dar uma expectativa de vida para sua filha (o), sobrinha (o), afilhada (a), ou até mesmo amiga (o). Pense como nós, ajude como todos, e vamos conseguir dar o tratamento e a Sofia Helena merece”!
Além de realizar a divulgação da campanha nos seus canais de comunicação – inclusive com o apoio dos seus atletas – a Chapecoense doará uma camisa autografada pelo ex-jogador e, agora, superintendente de futebol, Neto para contribuir com a ação.
– Para saber mais sobre a Sofia Helena, clique aqui.
– Para acessar a Vakinha, basta clicar aqui.
Se preferir fazer a sua doação através de depósito bancário, confira as opções abaixo:
Banco do Brasil
Código Banco:001
Agencia: 5279-5
Conta Corrente: 7.314-8
Caixa Econômica
Código Banco:104
Agencia: 2894
Operação: 013
Conta Poupança: 18077-6
Banco Sicoob
Código Banco: 756
Agência: 3036
Conta Corrente: 39.148-4
Banco Sicredi
Código Banco: 748
Agencia: 0230
Conta Corrente: 50956-5
Para doações internacionais:
IBAN code: BR7600000000052790000073148C1
Bank of Brazil
Bank: 001
Agency: 5279-5
Current Account: 7,314-8
Sofia Helena Helfer (Owner)
CPF: 151.347.989-07
Fonte: Chapecoense